今回は、実際に急性骨髄性白血病になった「はなさん」に
この病気の怖さや実際に起こったことなどを聞いてみました。
このインタビューをさせていただいて、一番印象的だったのは
病気というのは当事者と当事者じゃ無いのではとても乖離があるということです。
苦しみであったり、思いであったり。
リアルな部分を感じていただけたらいいなと思っております!
白血病は身近に潜んでいる病気の一つである
では、はなさんが実際になった白血病について伺いですのですが。
自分や周りにこの病気にかかった方がいないので、かなりまれだと思っていてそこら辺も加味してどんな病気なのでしょうか。
はい。
まずですが、前提として白血病はまれな病気では無いんですよね。
そうなんですか?!
そうなんですよ。
多分なったことない人とかはそれはびっくりするんですけど、年間で10万人に4人ぐらいかかっている人がいまして。
だから別に珍しくもなくて、実際に友達の友達がなってたりとか、友達の弟もなってたり友達のおじさんもなってたりとかを聞いています。
そして比較的治る病気にはなってきて、難しいですけどそんなに驚かないで欲しいと思うというのはあります。
白血病患者は男女合わせて約1万3,789人。そして年齢別にみると、0~19歳までだと合計で960人なのに対して、60歳以上の年齢だと合計9,383人となっています。(2016年)
https://www.minnanokaigo.com/news/kaigogaku/no631/
なるほど、ぜんぜん知らなかったです。
そんな身近にある病気だったとは。
症状について
では次に実際に、白血病になるとどのような症状が起きるんですか?
ガンだから、しかも血液が正常に作られなくなるっていうところで、めちゃくちゃ貧血がひどくなるんですよね。
その辺note(下記にあります)に書いたんですけども立ち上がりたいのに立ち上がれないとか。でもなんか、体が一応動くから何か救急車呼ぶほどじゃないんかなとかがありまして病院に行かない時期があって。
そこから後に病院に行って、白血病という病名を告げられたときは悲しかったんです。
なるほど、、
そんな症状なんですね。。。
実際入院時はどんな症状とかはどうだったんですか?
実際、入院も長いので、1回の入院が1か月半~2か月を5回繰り返しました。
最初の抗がん剤治療を5日間ぐらいして、いろんな副作用もありますね熱が上がったり節々が痛かったり、吐き気とか。
その中でも1番つらいのが精神的なものでした。
ただそれを支えてくれたのが旦那さんだったり、相手の家族も優しくしてくれて看護師さんも優しかったので、そこで当時は救われましたね。
聞いていて、想像も付かないです。
ただ精神的に辛いのが一番なのは、小説や映画とかを見ていても想像がつきます。
期間について
そこで実際に入院していた期間はどのくらいだったんですか?
入院自体が、一時退院を繰り返しながらトータルで7カ月くらいでした。 5年再発率が50パーセントで、主治医には確実に病気を治すために、骨髄移植を勧められたのですが、姉妹と骨髄の型が合わなかったのと、骨髄移植をしているイメージがわかなかったので、自分の感覚を信じて「私はしません」と決めました。 結果的に完治することができたので、主治医も「自分の感覚を信じて良かったね」って言ってくれています。
骨髄移植とは、「患者さんの骨髄(造血幹細胞を多く含み、血液成分の大半を作る組織)を健康な人のものと入れ替える治療法です。」
https://www.saiseikai.or.jp/medical/column/bone_marrow_transplantation/
退院してからも経過観察のために、3年間くらいは毎月病院に通っていて、徐々に間隔が伸びていき、5年完治してた今でも半年に1回くらいのペースで病院に通っています。
はなさんが順調に回復することを、祈っております。
入院して気づいたこと
また、入院をしていて今までどれだけ自分を愛していなかったか気づいたんですよね!
やっぱり病気になる前とかは、「自分がもっとこうしなきゃ愛されない」という思いが強かったっていうのが自分の中にあったんですよね。「もっと頑張らなきゃ愛されない」とか、「みんなやってるからこのぐらいやって当たり前」とかですね。
なるほど。
自分も若干ではありますが、「もっと頑張らなきゃ」とかそういう思いはあります。
そうそう。 ただ入院している当時は、何もしないで、寝ているだけなんですよ。 食べられないし、室内にあるトイレにさえ、間に合わない時もあったり。だけど看護師さんも含めてみんなが「元気になりましたね」とか「今日は調子が良さそうですね」とか言ってくれて、だんだん「それだけで良かったんだな」って気付き始めて、乗り越えられました。
なんか、本などにもよく乗っていますが「生きているだけで人は愛されている」という感覚ですかね。
うん。
ただこれは、中々経験をしていないと分からないことだろうなって思っていて。
出産したことのある人にしかその痛みはやっぱりわからないわけだから。
なので、お互いの立場をどれだけ理解できるかが重要だと思います。
まさにです。
想像も付かないです。
「病気は本当の自分に戻るメッセージ」
これ私の言葉では無いんですけど、ある病気をした方が
「病気は本当の自分に戻るメッセージ」
本当にこの言葉に共感をしていて、これは皆さんに伝えたいですよね!
この言葉を言った方は、病気を経験することによってこう思ったと言っていました。
自分も、元気になれたから言えることでもあるとは思うんですけど、多分それに気づかなかったらもしかしたら病気を繰り返すかもしれないというのもあるかもしれません。
なので体から心に「気づいてほしい」っていうサインだと思っています。
なるほど。
すごい、「病気は本当の自分に戻るメッセージ」素敵な言葉です。
他にも、乳がんになってしまった友人が本で読んだそうなんですけど「ガンになったのは自分を拒絶することに、自分が耐えられなくなった事を教えているに過ぎない」 という言葉があって「確かに!」と思いました。
私は常に、自分を否定し続けていましたから。
まさに、何かしら体が発信しているのかもしれないですね。
ここに書い話以上に、実際に白血病について知りたいと思った方は
下記にある「はなさんのnote」を買ってみてください。
自分は、買ってみてこんな辛いのかとすごい実感することができましたし
改めて健康でいることの尊さを感じることができました。
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